Una storia dalla vita delle persone infette da HIV. La vita dopo la diagnosi di HIV. Due storie vere. La particolarità dell'ospedale è che le persone che si pongono le domande “perché?”, “perché io?” non finiscono lì.

“La prima cosa che voglio dire è che l’HIV plus non è una caratteristica di una persona. L’HIV è semplicemente una malattia cronica da cui, sfortunatamente, chiunque può contrarre. Fino ad ora, questa malattia è avvolta in miti e leggende, e se parli apertamente del tuo stato, iniziano immediatamente a sospettarti di qualcosa: dipendenza dalla droga? Prostituzione? Promiscuità? Fino ad ora, molti sono sicuri che questa malattia colpisca solo gli strati asociali della società, ma non è affatto così. Devi ricordartelo. Non solo perché se la società non lo accetta, le persone sieropositive si sentono emarginate. Ma anche perché chiunque può infettarsi. È importante capire che l’infezione da HIV è semplicemente una malattia cronica che colpisce l’immunità di una persona. E con un monitoraggio costante da parte di un medico e corretta assunzione farmaci, non influisce in alcun modo sulla qualità della vita.

Come ho scoperto il mio stato

Mi è stata diagnosticata nel 1999. Completamente per caso: è stato necessario fare un esame per il ricovero in ospedale. Ad essere sincero, non ho reagito in alcun modo a questa notizia. Avevo solo 16 anni: questa è l'età in cui le storie dell'orrore sociale non spaventano nessuno. "Non ti sposerai mai!" - ma dove sono e dov'è questo "uomo sposato"? "Non avrai figli!" - chi a 16 anni vuole avere figli? "Sei sporco!" - beh, per favore, considerami chiunque, l'opinione dell'inerte "mondo degli adulti" raramente interessa agli adolescenti.

Ero più preoccupato per la reazione dei miei genitori. Papà ha detto: "Beh, avrebbe potuto essere più tardi!", E ho capito che con lui non ci sarebbero stati problemi. E mia madre, ovviamente, era molto spaventata. Ma fortunatamente siamo andati subito al centro per l'AIDS, dove le è stato spiegato in dettaglio come convivere con una persona infetta. Quindi non c'era bisogno di piatti e lavaggi separati maniglie con candeggina.

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Non c'è bisogno di chiedermi come sono stato infettato

Quando sento la gente chiedere “Dove hai preso l’HIV?”, non rispondo mai direttamente. Perché non ha molta importanza. L’importante è che ora ho imparato a conviverci. Nella giornata di oggi. Capisci, non voglio vivere nel passato. Non ho bisogno di rimpianti nello spirito di "Oh, questo giovane!", non ho bisogno di scuotere la testa per simpatia, non ho bisogno di domande come "Hai almeno punito questo mostro?" Vivo adesso e ora va tutto bene per me.

La mia giornata non è diversa da quella di chiunque altro.

Sì, devo assumere farmaci ogni giorno. Ma ci sono molte altre malattie croniche che richiedono lo stesso trattamento. E il mio amico, che sta cercando di guidare immagine sana vita, prende vitamine ogni giorno e non sente che questo in qualche modo la limita. Cerco di affrontare la terapia allo stesso modo. Le medicine sono le mie vitamine. Li bevo per sentirmi bene.

Il mio lavoro prevede viaggi frequenti e non ci sono paesi in cui non posso andare a causa dell'HIV. Mi preparo solo in anticipo per il cambio di fuso orario, tutto qui. La polizia di frontiera non si è mai interessata ai miei medicinali, anche se porto sempre con me il certificato dei medicinali. Nel caso in cui.

Non c'è bisogno di dispiacersi per me

Non perché sia ​​offensivo, no. Sinceramente non capisco perché qualcuno dovrebbe dispiacersi per me. L’HIV mi ha fatto capire che solo io sono responsabile della mia salute e dei miei diritti. Che tutto è nelle mie mani. Lavoro per una fondazione che aiuta le donne affette da HIV e spesso conduco consulenze telefoniche e online. A volte si verificano situazioni del tutto scandalose: le donne vengono negate cure mediche a causa dello stato positivo all'HIV. Purtroppo alcuni medici devono ricordarci la legge federale che ci garantisce gli stessi diritti delle persone sane.

ho una famiglia

Per una donna infetta che viene a conoscenza della sua diagnosi, la vita è chiaramente divisa in “prima” e “dopo”. Alcune persone pensano che sia impossibile trovare un partner e creare una famiglia con l'HIV, in casi estremi dovranno cercare una persona con la stessa diagnosi; Ora, questo non è vero. Sono sposato. Ho parlato dell'HIV al mio futuro marito quando eravamo solo amici. Per me è come una cartina di tornasole: parlo e guardo la reazione. Il mio futuro marito non ha reagito in nessun modo, non mi sono mai sentita rifiutata.

Entrambi abbiamo affrontato la questione in modo responsabile: abbiamo utilizzato i preservativi, controllato attentamente la qualità e la data di scadenza. Mio marito faceva il test HIV ogni sei mesi, questo era importante per lui. Poi volevamo un figlio e la prima cosa che abbiamo fatto è stata vedere un medico del centro AIDS per capire l'algoritmo di azione.

Ora abbiamo un figlio meraviglioso e non ha l'HIV. È possibile. In generale, i casi di trasmissione dell'HIV da madre a figlio non sono così comuni in Russia, perché se la madre è responsabile della terapia, il bambino ha tutte le possibilità di nascere assolutamente sano. La cosa principale è ascoltare il tuo medico. Per quanto riguarda il parto in sé, non c'è nulla di insolito in esso: prima della nascita mi è stata somministrata una flebo, dopodiché i farmaci sono stati somministrati al bambino più volte. È tutto. Spesso mi viene chiesto se avevo paura che il bambino fosse sieropositivo? No, non avevo paura. Sapevo per certo che dovevo seguire le istruzioni del medico ed ero tranquillo riguardo al risultato. Mio figlio è stato cancellato dal registro del dispensario all'età di 1,5 anni. Adesso ha tre anni. Mio marito non ha ancora l’HIV”.

Potete trovare maggiori informazioni sul problema sul sito web dell’associazione no-profit “E.V.A.” , dove Maria guida un team di consulenti, persone che hanno già superato la fase di accettazione del proprio stato di HIV e stanno aiutando gli altri a fare lo stesso. NP "E.V.A." è la prima organizzazione di rete non governativa in Russia creata per proteggere le donne colpite dall'epidemia di HIV e da altre malattie socialmente significative.

Ricordo un uomo che osservai per due anni. Una volta disse che negli anni '90 era un vero bandito. Ho contratto l'HIV durante un furto d'auto. È stato inseguito, è avvenuto un incidente e ha riportato fratture. Gli sono stati iniettati antidolorifici e si è scoperto che la siringa era contaminata. Senza saperlo, ha trasmesso il virus a sua moglie. Lei non lo ha lasciato, hanno anche avuto un figlio.

La prima volta che è venuto da noi, era un ragazzo affascinante e simpatico, che parlava del suo passato come se fosse un'avventura. Aveva già cominciato ad avere complicazioni, ma in ospedale è stato subito rimesso in piedi, ed è stato dimesso “in libertà”, dove ha continuato a vivere la sua solita vita: alcol, droga. Dopo qualche tempo ritornò in condizioni peggiori.

Anche allora divenne sorprendentemente mite e silenzioso, non rimase traccia della sua precedente abilità.

Dopo averlo aiutato di nuovo, ci siamo persi di vista per un po' e ci siamo incontrati di nuovo all'ospedale per la tubercolosi. Ancora non sapeva che stava morendo, faceva progetti per il futuro, ma parlava del suo passato in modo diverso rispetto ai nostri primi incontri, non si vantava delle sue prodezze, ma anzi le ricordava con amarezza. Nel dicembre 2015 è morto a causa della tubercolosi cerebrale.

I pazienti dell'IKB-2, un ospedale per malattie infettive, spesso vengono da me da soli. La maggior parte di loro sono sieropositivi. Molti soffrono di disturbi nevralgici e danni cerebrali.

Immaginate un corridoio d'ospedale lungo il quale camminano persone che non riescono a controllare i propri movimenti: alcuni agitano le braccia in modo caotico, altri riescono a muovere solo una delle braccia, altri zoppicano, altri si aggrappano ai muri.

Questo è un quadro piuttosto deprimente, forse il mio ufficio distrae un po' da esso. Ci sono icone lì, una lampada è accesa. Spesso vengono solo per parlare, per fuggire in un altro mondo.

Succede che un paziente gravemente malato chieda: “Posso inviare una nota per mia madre? Lei è malata".

Per la prima volta ho incontrato persone infette da HIV durante le riunioni nel tempio dove prestava servizio il mio supervisore scientifico. Padre Vladimir era impegnato in scienze naturali e nella comunità scientifica c'erano grandi discussioni sull'HIV. È stato allora che siamo riusciti a scoprirne la natura virale.

Come scienziato e teologo, l'arciprete Vladimir capì che la condizione fisica di una persona dipende anche da quella spirituale. IN Ultimamente i medici hanno riconosciuto che quando ci si prende cura di una persona malata e sofferente è necessario tenere conto di tutti i suoi bisogni: fisici, emotivi, sociali e spirituali. Insieme al dolore fisico, c'è anche il dolore di natura spirituale, che una persona esprime con domande: perché mi è successo questo? Cosa mi succederà dopo la morte? Scomparirò completamente dopo la morte o mi accadrà qualcosa che non so? esiste un Dio? Se esiste, allora come mi incontrerà LÌ?

Padre Vladimir ha iniziato a tenere servizi di preghiera per le persone infette da HIV e poi incontri per tutti coloro che hanno l'infezione da HIV: regolari tea party. Lì il tema della malattia veniva evitato. Abbiamo discusso di ciò che viene sempre discusso nelle riunioni parrocchiali: il significato della vita, dove conduce il nostro percorso? Facevano domande sui matrimoni, sulla Comunione, sull'unzione. Comunichiamo ancora con molti di loro.

Lo scorso Natale ho dato la Comunione a un giovane che da questi incontri in ospedale era ricoverato lì per una polmonite, in passato soffriva di tossicodipendenza, ma attualmente è “pulito” da 15 anni, prende antivirali; terapia. Questo giovane ha sposato una ragazza positiva e a maggio avranno un figlio.

E durante la Settimana Santa ho battezzato un ragazzo coreano. Mi ha chiesto il Battesimo. Questo ragazzo era preparato per il sacramento meglio di chiunque altro! Conosceva il Credo e tutte le basi dell'Ortodossia. Ho imparato tutto con invidiabile diligenza. Ha ammesso che erano tre anni che pensava al Battesimo.

Aveva circa 25 anni, ma per me rimase solo un ragazzino: dimostrava circa tredici anni, pesava come una piuma ed era molto debole, non faceva terapia. Sua madre è venuta con lui.

Quando gli ho chiesto perché non fosse andato al Centro AIDS dopo aver ricevuto la diagnosi, ha spiegato che aveva paura. Forse ha dovuto affrontare una discriminazione basata sulla sua nazionalità, e qui c'è un nuovo rischio di essere rifiutato. Poteva venire in Chiesa, sapeva che sarebbe stato accettato. Morì tre giorni dopo il suo battesimo. Sono comunque riuscito a farlo.

Le persone che vivono con l’HIV hanno spesso paura di parlare della loro condizione e spesso rimangono persone molto sole. Sono rare le coppie “discordanti”, in cui uno è sieropositivo e l’altro sieronegativo. Anche nella nostra era dell'informazione, quando tutti sanno già che l'HIV non vola nell'aria, c'è una sorta di paura irrazionale.

Un giorno, io, un medico, l'ho preso al posto mio. Ho dovuto sottopormi a una visita medica preventiva; avevo appena iniziato a lavorare con persone infette da HIV. Chi potrebbe conoscere meglio le vie di trasmissione del virus? Dopotutto, anch'io sono un medico, ma ero comunque preoccupato per tutta la settimana in attesa del test. Mi ero convinto che fosse impossibile infettarsi, ma i demoni del dubbio mi sussurravano “e se esistesse una via di trasmissione sconosciuta alla scienza”?

Le persone con tossicodipendenza vengono ricoverate in terapia intensiva. Con un passato carcerario. Sarebbe molto difficile organizzare tea party con loro; ovviamente comunicavano tra loro, ma non era amicizia nel senso letterale della parola, piuttosto convivenza. Così, nelle tane, quando uno prende una dose di droga, l'altro si assicura che non ci sia un'overdose, perché il tossicodipendente non riesce a controllarsi. I pazienti possono avere tutta una serie di malattie concomitanti che a malapena possono stare su un foglio A4.

Sono come due poli: da un lato ci sono persone prospere, coraggiose, riflessive, sensibili alla conoscenza spirituale, leggermente inibite a causa degli effetti della terapia, che si riflette nel loro comportamento (uno dei effetti collaterali- reazione lenta). E dall'altra parte - qui in ospedale c'è un altro polo - questa è una specie di sotterraneo di persone che piangono, singhiozzano, esauste.

La particolarità dell'ospedale è che le persone che si pongono le domande “perché?”, “perché io?” non finiscono lì.

Di norma, sono malati da molto tempo, in bilico tra la vita e la morte. Molti possono essere aiutati solo con cure adeguate.

Ho parlato del fatto che le persone che finiscono in ospedale potrebbero non aver conosciuto prima le normali relazioni umane, l'amicizia o la partecipazione. Se si riunivano, lo facevano per un guadagno momentaneo: per bere, per sballarsi. Le loro vite spesso cambiano al tramonto, lì in ospedale.

Ogni anno celebriamo il sacramento dell'unzione. Le suore della misericordia hanno notato che i pazienti si scambiavano messaggi. Riescono a malapena a reggersi in piedi, ma tengono d'occhio chi è ancora qui e chi ha chiuso per sempre la porta della stanza d'ospedale dietro di loro.

L'icona è opera di uno dei pazienti di IKB-2. Foto: miloserdie.ru

HIV: UNA STORIA DI UN'INFEZIONE

Tutti sanno che l'infezione da HIV è abbastanza comune, ma per molti questa informazione rimane astratta e non ha nulla a che fare con loro. Oggi racconteremo la storia di una ragazza che improvvisamente si è trovata “dall'altra parte delle barricate” - ha scoperto di essere infetta da HIV e questa diagnosi ha cambiato molto nella sua vita.

Secondo UNAIDS (il programma delle Nazioni Unite per lo studio e la lotta contro l’HIV/AIDS), nel 2013 erano circa 35 milioni i malati di HIV nel mondo; nello stesso anno si sono aggiunti altri 2 milioni di persone.

Naturalmente, tutti capiscono che questo è un problema serio, ma gradualmente il tema dell'HIV è stato invaso da un gran numero di miti e pregiudizi: così tante persone pensano che l'infezione minacci solo coloro che conducono uno stile di vita immorale. In effetti, la storia dell’infezione varia, così come l’atteggiamento dei medici nei confronti dei pazienti affetti da HIV.

Olga:Ho scoperto la mia diagnosi per caso - Kamil Rafaelevich Bakhtiyarov avrebbe dovuto operarmi, prima facevano sempre test standard, quando sono arrivati ​​i risultati - si è scoperto che avevo l'HIV. Quando Kamil Rafaelevich ha annunciato questa diagnosi, l'ho lasciato con la sensazione che stavo morendo, sembrava che non sarei tornato a casa: sarei morto lungo la strada. Più tardi mi sono ricordato che i risultati del test HIV non erano disponibili per molto tempo, ma questo non mi ha allarmato. Ho condotto una vita assolutamente normale, ho avuto un uomo, non mi sono iniettata droghe, quindi non mi è mai venuto in mente che potessi essere portatrice dell'infezione da HIV.

Poi ho pensato a come sarebbe potuto accadere il contagio, l'unica ipotesi era durante un'operazione d'urgenza che avevo subito all'estero, quando ho avuto un attacco acuto di appendicite.

Non mi hanno sottoposto ad alcun test e non mi interessava sapere come venivano elaborati gli strumenti: non avevo tempo per quello, avevo Calore, ho perso conoscenza... E dopo l'operazione mi sono sentito bene, tranne che ho iniziato ad ammalarmi più spesso, ma non ho sempre avuto la migliore immunità, quindi non ci ho prestato attenzione attenzione speciale. A proposito, la maggior parte delle ragazze sieropositive che conosco hanno appreso della loro diagnosi anche prima dell'intervento chirurgico o durante la gravidanza e sono state infettate, nella maggior parte dei casi, dai loro uomini, che non avevano idea di essere malate. In generale, il virus può essere nel corpo, ma non manifestarsi in alcun modo per molto tempo, puoi convivere con l'HIV per 10 anni e non saperlo;

Cos'è l'HIV

L'HIV è un virus immunodeficienza umana, colpisce le cellule sistema immunitario, di conseguenza, cessa di far fronte alle sue funzioni e la difesa del corpo contro le infezioni si indebolisce .

L'AIDS (sindrome da immunodeficienza acquisita) si sviluppa gradualmente: in questa fase si verificano normalmente malattie secondarie, le cellule immunitarie ne impediscono la comparsa, ma in presenza dell'HIV il corpo non è più in grado di resistere; Il virus dell'immunodeficienza appartiene ai cosiddetti virus lenti (lentivirus), cioè aventi un lungo periodo di incubazione. È raffigurato come simile a una carica di profondità usata contro i sottomarini. Sulla superficie dell'HIV ci sono "funghi" glicoproteici: con il loro aiuto, il virus "hackera" le cellule del corpo, si integra in esse e inizia a moltiplicarsi. Il dispositivo dell'HIV è piuttosto primitivo, tuttavia penetra con successo nelle cellule più complesse e le utilizza per i propri scopi. L'HIV utilizza alcuni tipi di cellule immunitarie per la riproduzione, altre come serbatoio, in cui il virus può essere conservato per lungo tempo in uno stato inattivo, nel qual caso è invulnerabile ai farmaci antivirali - questo è uno dei problemi nella lotta contro il virus malattia e il virus è in continua evoluzione.

Oggi, la maggior parte della ricerca è finalizzata allo sviluppo di farmaci che blocchino il virus nella fase di invasione cellulare: questa direzione è considerata la più promettente.

Olga:Molte persone nascondono la diagnosi perché non sanno cosa sia l'HIV e pensano di potersi infettare semplicemente attraverso la comunicazione. Io stesso non ne ero consapevole finché non mi ha toccato personalmente. Anche molti medici reagiscono in modo inadeguato. Ad esempio, una ragazza che conosco con l'HIV mi ha raccontato come ha partorito Regione di Ryazan. Ha saputo della sua diagnosi mentre era già incinta, quando è arrivato il momento del parto, è andata nel suo luogo di residenza, è stata accettata, ma attraverso la porta sul retro i medici sembravano più astronauti: in tute sigillate, i loro volti coperto di maschere. È stata messa in una scatola speciale e separata. In generale, c'era la sensazione che non avesse il virus dell'immunodeficienza umana, ma, ad esempio, la peste. Cioè, una terribile malattia trasmessa da goccioline trasportate dall'aria. In realtà, questo ovviamente non è vero e i medici competenti sanno che l'HIV si trasmette solo attraverso il sangue o le secrezioni. Esiste, ovviamente, l'espressione "peste del ventesimo secolo", ma è figurativa, descrive la prevalenza dell'HIV e non il fatto che puoi contrarre l'infezione toccando una persona. Ma, sfortunatamente, alcuni medici si comportano come se fosse una piaga nel senso letterale.

Come si trasmette l'HIV?

Esistono molti miti sull’infezione da virus dell’immunodeficienza umana. In effetti, la maggior parte di essi non ha nulla a che fare con la realtà. L'HIV può essere trasmesso attraverso il contatto sessuale non protetto (vaginale o anale) o attraverso il sesso orale con un portatore del virus; con trasfusione di sangue contenente HIV; quando si utilizzano strumenti contaminati (aghi, siringhe, bisturi e altri). Il virus può essere trasmesso da madre a figlio anche durante la gravidanza, il parto e l’allattamento.

Olga:La maggior parte dei miei amici affetti da HIV hanno paura di rivolgersi ai medici della clinica, perché molto spesso la reazione è inadeguata. E le cliniche private, dopo aver appreso della diagnosi, iniziano a gonfiare i prezzi. Inoltre, molti medici hanno paura di accettare tali pazienti, poiché si ritiene che richiedano alcune condizioni speciali. Ma, in realtà, è sufficiente seguire attentamente le regole standard di sterilizzazione. Con Kamil Rafaelevich non è stato così, mi ha operato come avevamo previsto. È vero, questo è successo circa sei mesi dopo aver scoperto la mia diagnosi. Mi ci è voluto questo tempo per adattarmi e capire che dovevo andare avanti con la mia vita. Inoltre, non solo io, ma anche la mia famiglia ha dovuto abituarsi, perché anche per loro è dura, tutti quelli a cui ho osato dirlo erano preoccupati proprio come me: i miei genitori, mio ​​marito...

In realtà, questo è molto spaventoso, ma se ti trovi di fronte a questo, non dovresti disperare, devi rimetterti in sesto e andare in terapia. La prima fase dell'assunzione dei farmaci è stata molto difficile per me, il mio corpo li rifiutava, mi sentivo costantemente male... Ma poi è andata meglio, ora faccio terapia, conduco uno stile di vita normale, lavoro, ho degli hobby, posso avere figli ...

Peculiarità dell'intervento sui pazienti affetti da HIV

Kamil Bakhtiyarov: Le donne con infezione da HIV sono pazienti come tutti gli altri. Non vedo perché si possa negare loro un intervento chirurgico; il compito del medico è fare tutto il possibile per curare i pazienti, indipendentemente dal fatto che abbiano o meno virus nel sangue. È strano persino discuterne, ed è ancora più sorprendente che alcuni medici si rifiutino di operare i pazienti affetti da HIV o siano diffidenti nei loro confronti. Naturalmente, durante tali operazioni è necessario seguire alcune regole: il medico deve indossare due paia di guanti (speciali guanti di cotta di maglia che proteggono da tagli e forature e normali guanti di gomma) sulle mani, due maschere mediche e occhiali protettivi sulle mani. la sua faccia. Inoltre, oggi molti interventi vengono eseguiti per via enoscopica (cioè attraverso una piccola incisione, utilizzando un dispositivo ottico), nel qual caso non esiste praticamente alcuna possibilità di infezione.

Per 22 anni l'eroe di questo materiale convive con una diagnosi stereotipicamente considerata senza speranza: questa è metà della sua vita. L'uomo ha accettato di raccontare a Binoculars la storia della sua lotta vittoriosa contro il virus.

La mia crescita è avvenuta in famiglia prospera. Ho studiato diligentemente e ho anche mostrato grandi promesse; non ci sono stati problemi con i miei genitori: una storia comune. E poi arrivarono gli anni '90, che portarono con sé non solo libertà, nuova cultura e musica, ma anche droga. Per qualche tempo mi sono limitato alla marijuana durante le vacanze scolastiche, ma dopo un anno ho capito: non basta. All’età di 17 anni ho provato per la prima volta gli oppiacei, per via endovenosa. Mentirei se dicessi che mi piace, ma le condizioni esterne dettavano le regole: si è scoperto che tutti i miei amici usavano oppiacei - non volevo essere considerata una pecora nera.

Non senza complessi giovanili, ovviamente. Ho resistito così per cinque anni. Per tutto questo tempo ho cambiato costantemente luogo di residenza e non sono rimasto a lungo in nessun lavoro. Nemmeno lui rifuggiva il crimine: in alcuni posti rubava, in altri truffava. Come ha detto Ostap Bender: "Onestamente ho chiesto soldi". Riuscì a “incastrare” precedenti penali per acquisto e possesso senza scopo di vendita, e se la cavò con la sospensione della pena.

Certo, ho provato a liberarmi della dipendenza da solo, ma è stato di scarsa utilità. Il rischio di contrarre l'infezione da HIV è rimasto piuttosto elevato durante tutta la mia “carriera”: spesso ci facevamo tutti l'iniezione con la stessa siringa. Ricordo chiaramente il giorno del mio ipotetico contagio: l'ingresso, la compagnia, le circostanze. C'è una comprensione interiore che ho contratto questa infezione quella sera...

Ad un certo punto (all’età di 22 anni per l’esattezza) mi resi conto che tutti i miei amici tossicodipendenti erano già infetti. Anche i miei test sono risultati positivi, anche se non ho avvertito alcun sintomo. Per molti anni non ho dato la minima importanza alla mia diagnosi e ho continuato a prendere farmaci, pensando solo a loro. Pensieri come “questo non succede”, “questa è una malattia americana” erano rassicuranti. Ho cominciato a manipolare i miei genitori, a sfruttare la mia posizione: dicono, dammi i soldi, morirò comunque. In sostanza non ho sentito alcuna differenza, il risultato è sempre lo stesso: se non muoio di droga, morirò di AIDS.

A 27 anni sono andato volontariamente in un centro di riabilitazione protestante perché avevo preso la chiara decisione di smettere di drogarmi. Sono stanco di girare come uno scoiattolo su una ruota. Ha completato un programma di riabilitazione di un anno e mezzo. E solo allora ho capito che avrei potuto vivere senza psicotropi: mangiare, dormire e godermi la vita. Alcuni ragazzi, tra l'altro, restano a lavorare al centro anche dopo la scadenza del programma. Avere tali opportunità è davvero fantastico, perché quando vieni semplicemente buttato in strada, ti ritrovi di nuovo faccia a faccia con i tuoi problemi e le tentazioni esterne.

Ora sono consulente alla pari per la ONG “Positive Movement”, aiutando le persone infette da HIV a imparare a convivere con la loro diagnosi. 11 anni fa ho sposato una ragazza che era anche lei in un programma di riabilitazione. Ha subito delineato la sua posizione: “Ho una diagnosi terminale. Pensa attentamente prima di costruire una relazione seria. Ho pensato: nostro figlio ha già due anni. La diagnosi non è mai stata la fine della mia vita: ho un lavoro, moglie amorevole e un bellissimo bambino. C'è qualcosa di più necessario per la felicità?

Non tocco droghe da più di 15 anni ormai. Non mentirò: a volte il desiderio ritorna. Ma lo metto subito da parte, perché ora non ho più bisogno di dimostrare qualcosa in modo così dubbio. Ora mi sento una persona a tutti gli effetti, capace di molto. Molto tempo fa mi sono sbarazzato dei complessi giovanili, l'incapacità di superarli è diventata la ragione del mio reimpianto. Ma al “sistema” non interessa chi sei o quali obiettivi persegui: sei un tossicodipendente, e da ora in poi questo sarà il tuo modo di vivere. Il ronzio passa in secondo piano, perché trascorri la maggior parte del tuo tempo in fuga, alla ricerca di soldi e di una dose.

Oggi, purtroppo, le persone infette da HIV non hanno praticamente nessun posto a cui rivolgersi per chiedere aiuto e sostegno. Non tutti i medici sono sufficientemente competenti, anche se in questo senso ho avuto la fortuna di incontrare medici che mi hanno dato informazioni complete ed esaurienti. Ma le persone con cui parlo al lavoro spesso parlano dell’ignoranza dei medici.

C'è stato un caso del genere, ad esempio: una ragazza affetta da epatite C è venuta dal medico per un certificato per andare in piscina. Il terapista locale non l'ha nemmeno ascoltata: dicono che è impossibile, hai una diagnosi! Come non farlo, se l'epatite C non si trasmette in questo modo? Hanno riunito un intero consiglio e, attraverso sforzi “intellettuali” congiunti, hanno finalmente rilasciato il documento necessario. Ma questo è pazzesco: il terapista locale non conosce le cose basilari!

Cosa possiamo dire dei problemi occupazionali? Ci sono solo 7 o 8 specialità che limitano l'accesso alle persone infette da HIV. È tutto. Ma quasi nessuno negherà che le persone con questa diagnosi siano trattate con pregiudizio in qualsiasi impresa (indipendentemente da quanto siano forti professionalmente). Forse mi sbaglio, e la vera ragione sta altrove: nella banale ostilità personale nei confronti di una persona. Chi lo sa?

Il settore in cui lavoro è praticamente sottosviluppato a Brest. Esistono diverse organizzazioni pubbliche dedicate al sostegno delle persone infette da HIV. Ma nella maggior parte dei casi si tratta solo di programmi che trascurano l’approccio individuale. Ci sono pochi consulenti “pari” – persone che hanno sperimentato questa malattia.

Ho creato una chat su Viber, ora ci sono una ventina di partecipanti. Comunichiamo ogni giorno. Ma è quasi impossibile riunire queste persone nella vita reale, al massimo due o tre persone alla volta. La composizione è quanto più diversificata possibile: dai completi emarginati ai doganieri. Questi ultimi, a quanto pare, non vogliono scottarsi: “Cosa ho a che fare con i drogati?”

A Brest c'era un centro statale per l'AIDS e lì venivo spesso invitato a conferenze. Non so se esiste ancora; è da molto tempo che non sono in contatto con loro. Ma non avanzerei rivendicazioni contro lo Stato, perché un elemento di sostegno per le persone infette da HIV esiste e, prima di tutto, si esprime nella terapia gratuita. Provare a spendere 100 dollari al mese solo in pillole? Questa è una grande quantità. E lo Stato, in alleanza con il fondo delle Nazioni Unite (anche se non so in quale proporzione), continua a fornire cure gratuite. Questo è un contributo significativo.

Per tutta la vita ho vissuto nella modalità “non come tutti gli altri”: prima ero tossicodipendente, poi protestante. Né il primo né il secondo strato possono essere definiti popolari. Negli anni '90 indossavo stivali alla moda, jeans strappati e un taglio di capelli in testa, perché mettersi in mostra è una cosa naturale per quell'età e posizione. Forse grazie a questo non mi sento un emarginato nemmeno adesso: sono abituato a essere diverso dagli altri.

Ma la gente continua a rimanere ottusa, alimentando alcuni strani stereotipi infondati sulle persone infette da HIV: molti hanno paura di stringere la mano e cercano di non toccare i piatti, o addirittura di evitarli del tutto, come un lebbroso. E se prima c'erano almeno alcuni manifesti informativi appesi nelle istituzioni, ora non c'è nemmeno questo: la gente vive ancora secondo quelle vecchie idee. È un po' strano, non è vero...

La fede in Dio mi aiuta ad affrontare le difficoltà che si presentano e mi dà qualche speranza per un futuro migliore. So che posso sempre contare su persone che mi capiranno e mi sosterranno, e questo è fantastico. Leggo ogni giorno il Vangelo e la Bibbia e questo mi fa sentire tranquillo. Dio gioca un ruolo significativo nella mia vita attuale, probabilmente uno dei principali.

Prima di tutto, devi monitorare la tua salute e prendere la terapia. Non trascurare nessuna possibilità. Molte persone affette da HIV hanno paura di esporsi e non credono in un risultato positivo. Ma il mio esempio si può definire indicativo: ormai da 8 anni non disdegno le possibilità della medicina, e ora mi sento benissimo. In nessun caso dovresti isolarti, perché è difficile affrontare queste cose da solo. La cosa principale è non crollare, perché (non importa quanto banale possa sembrare questa frase) l'HIV non è una condanna a morte, ma determinate circostanze alle quali è necessario adattarsi.

Olga Kuzmicheva, 36 anni

Avevo 20 anni, ero incinta di otto mesi, sono venuta alla clinica prenatale. Ho fatto i test, sono tornato per avere i risultati e mi hanno chiesto di donare il sangue alla clinica immunologica. L'ho consegnato e me ne sono dimenticato. Dopo 10 giorni sono andato a prendere i risultati. Mi hanno detto che avevo l'HIV e mi hanno offerto un parto artificiale. Ho cominciato a diventare isterico; in quel momento non ho capito proprio niente. Ho cominciato a balbettare, ho detto: “Quale parto artificiale? Capisci, a casa ho passeggino, tutine e pannolini. Mi hanno detto: “Chi partorirai? O un animale o una rana. Cartello!" Ho rifiutato. Mi sembrava che la vita fosse finita.

Non ho ricordato immediatamente come è avvenuta l’infezione. Facevo uso di farmaci per via endovenosa. Ho iniziato grazie a mio marito. A causa del mio carattere e di una sorta di massimalismo giovanile, ho deciso di salvarlo, per dimostrare che potevo smettere. È così che sono stato stupidamente coinvolto. Poi c'è stato un centro di riabilitazione, un anno di sobrietà. Ma c’è stato un guasto: abbiamo bevuto alla festa di compleanno di un amico. Suo marito ha suggerito di farsi l'iniezione, e quindi non ho più avuto molto controllo su dove fosse la siringa. Poi finalmente sono riuscita a smettere e più tardi ho scoperto di essere incinta.

Per il parto sono stata portata al secondo ospedale per malattie infettive (il normale ospedale di maternità non mi ha accettato). C'era un dipartimento per le persone sieropositive e c'erano tossicodipendenti ovunque. Hanno chiamato per me un medico dell'ospedale di maternità. Portava gli occhiali e una tela cerata rossa. Quando ha tagliato il cordone ombelicale, è uscito del sangue. E ha urlato come un matto: “Se mi infetto, vi tiro fuori da terra”.

Poi io e il bambino siamo stati trasferiti in un unico reparto. È autunno, piove, i cani ululano, le sbarre alle finestre, i tossicodipendenti che si sparano dalla porta. Ho preso il bambino, me lo sono messo sul petto e ho oscillato fino in fondo sulla rete.

Non ho nascosto la diagnosi alla mia famiglia. Mio marito mi ha sostenuto e ha detto: "Bene, vivremo come abbiamo vissuto". Mia suocera è rimasta scioccata e all'inizio ha anche provato a darmi una salvietta, un sapone e uno shampoo separati. Mia madre fino a poco tempo fa diceva che erano tutte sciocchezze, un inganno dello Stato per pompare denaro. Il migliore amico non ha prestato attenzione a questo.

Non potevo più lavorare come insegnante e dovevo diventare commessa in un negozio. Quando mi hanno chiesto di fare la cartella clinica, ho cambiato lavoro. Naturalmente non avevano il diritto di licenziarmi a causa del mio stato di sieropositività, ma questo deve ancora essere dimostrato. Sapevo cosa stava succedendo: avrebbero giudicato, valutato, mangiato, schiacciato.

Per cinque anni ho vissuto in isolamento con la consapevolezza di essere un emarginato. Sono entrato in un mondo chiuso: la mia ragazza, mio ​​marito e i miei figli. Vivevo con un pensiero: “Morirò, morirò, morirò presto. Non vedrò mio figlio andare a scuola, non vedrò questo e quello”. E ad un certo punto sono arrivato al centro speciale e ho capito che anche tutte queste persone erano sieropositive. Anche allora mia suocera mi ha davvero sostenuto. Nonostante la sua prima reazione, è ancora una donna saggia e ha capito che aveva bisogno di cambiare in qualche modo il suo atteggiamento. Ha iniziato a leggere alcuni libri sull’HIV e poi me li ha fatti passare dicendo: “Ol, usciamo da questo stato”.

Ho cominciato a scoprire cos'è l'infezione da HIV e presto sono stato fortunato e ho trovato lavoro presso un numero di assistenza per persone sieropositive. Nel corso del tempo ho iniziato a produrre opuscoli e brochure. Una volta mi è stato offerto di scrivere una sceneggiatura per un documentario sull'infezione. Sono tornato a casa, ho steso i fogli di carta e ho pensato a lungo a come affrontarlo. Il tutto è sfociato in una lettera a mia madre. Il risultato fu una confessione di pentimento.

Il regista mi ha invitato a recitare nel film. Ho filmato e dichiarato apertamente di essere sieropositivo. Non me ne pento neanche un po'. Naturalmente la mia famiglia ha cercato di dissuadermi. Ma per me è stata una svolta, ho capito che non volevo più stare in isolamento, volevo parlarne. Il film ha ricevuto diversi premi, io sono stato premiato anche da Posner. Ma per me premio più alto Ho capito che la mia storia stava aiutando qualcuno.

Anche il mio secondo marito era sieronegativo. Quando ci siamo incontrati, avevo già annunciato il mio status, quindi l'ha accettato con calma. È stato un matrimonio assolutamente felice. Ho dato alla luce il mio secondo figlio. Sfortunatamente, quando aveva solo un anno e mezzo, suo marito morì. E sono andato a lavorare. Fu dopo la sua morte che divenne più attiva nel lavoro di beneficenza. A quel punto avevo già organizzato la mia fondazione STEP. Ho aperto un gruppo di mutuo soccorso per persone sieropositive, ho iniziato a visitare le carceri e a parlare di HIV, a condurre corsi di formazione, a venire nei centri di riabilitazione, poi ho aperto il mio e ho iniziato a organizzare eventi.

Ora l'atteggiamento nei confronti delle persone sieropositive sta gradualmente cambiando. La seconda volta, cinque anni fa, ho partorito in un normale ospedale di maternità, in un normale reparto, e mi hanno trattato in modo fantastico. Ho sentito molte parole gentili e calorose rivolte a me.

Anche se devo ancora affrontare alcuni pregiudizi. Molte volte si sono rifiutati di operarmi; ho dovuto ricordarmi i miei diritti. Sfortunatamente, i medici sono spesso ancora più ignoranti su questo tema rispetto ai pazienti. Si allontanano, si spaventano e vengono mandati in un centro speciale.

Ovviamente non mi danno un cucchiaio separato. Anche se forse non me ne accorgo. Hanno smesso di farmi del male molto tempo fa, ho una risposta specifica a tutte le domande, posso tranquillamente riderci sopra. Ma trovo ancora difficile incontrare uomini. Spesso non so come parlare del mio stato, a volte nasce questa sensazione di imbarazzo, quindi o parlo apertamente o me ne vado. Non mi piacciono molto le domande, ma cerco di capire che una persona è semplicemente responsabile della propria salute.

Il figlio maggiore conosce la mia condizione. Quando mi è stata prescritta la terapia, mi ha chiesto perché prendevo queste pillole. Ho dovuto dirle che avevo ingoiato il Tamagotchi e che ora avrei dovuto darle le compresse. Mio figlio è addirittura corso per un po' e ha gridato: "Mamma, hai preso le pillole?"

Adesso ha già 15 anni, capisce tutto, solo ancora una volta chiede: "Ti ho visto in TV, che promozione hai di nuovo lì?" Il mio figlio più giovane ha 5 anni, quest'anno ha partecipato con me all'evento di test tutto russo.

“Non avevo alcun pensiero di suicidarmi”

Ekaterina L., 28 anni

Ho due figli, amo leggere, vivo in un villaggio nella regione di Sverdlovsk. È passato un anno da quando ho scoperto il mio stato. Una donna incinta è venuta alla clinica prenatale e lì me l'hanno detto. Certo, c'è stato uno shock, non avevo più paura per me stesso, ma per il bambino. Perché ho capito che le persone convivono con questo e vivono a lungo. Ne parlano sia su Internet che in TV. E non c'erano pensieri di suicidio.

La clinica prenatale mi ha trattato normalmente. È vero, in maternità sono stato trattato in modo orribile sia dal medico che dall'ostetrico. Come con la spazzatura. Non posso dirlo a parole. Avevano paura anche solo di toccarmi, come se fossi lebbroso o contagioso. Non hanno aiutato affatto. Erano scortesi e le chiesero come fosse stata infettata. Ha partorito in una stanza separata e poi è stata trasferita in un reparto normale. Fortunatamente, la mia diagnosi non è stata divulgata e io stesso non l'ho detto ai miei vicini.

Non so come sia avvenuta l'infezione. Non potevo essere infettato attraverso il contatto sessuale. Il mio compagno era sano, ha fatto il test, non assumo farmaci. Poi ho letto molta letteratura, si scopre che puoi essere infettato in un salone di bellezza, dal dentista, in quasi tutti gli studi medici dove sono presenti strumenti. Non vado a fare la manicure, ma recentemente sono stata sia dal dentista che dal ginecologo. Adesso c’è un’epidemia; nel nostro villaggio si sono infettate seicento persone in sei mesi.

Non è stato facile durante la gravidanza: una volta ogni tre mesi dovevamo viaggiare dal nostro villaggio alla città per gli esami. All'inizio la terapia fu molto difficile da sopportare. Finora sembra che tutto vada bene con il bambino. Il pediatra ci ha trattato umanamente. Il bambino doveva anche essere portato in città per i test, in un centro speciale: ogni mese, tre mesi e poi un altro anno.

Quando ho scoperto di avere l'HIV, non c'era nessuno in giro, l'ho condiviso con il mio migliore amico. Solo più tardi ha smesso di essere un'amica, anche se lei è la madrina di mio figlio, e io sono sua. Ad un certo punto, qualcosa è scattato per lei e io sono diventata la persona peggiore. Nessuno sa perché fosse così arrabbiata con me.

Per prima cosa ha iniziato a scrivere ai miei parenti che avevo l’HIV e che i miei figli dovevano essere portati via. Poi ha raccontato a tutti nel villaggio della mia diagnosi. Ho scritto su VKontakte in un gruppo nel nostro villaggio, e anche in uno vicino, quando ho trovato lavoro in un negozio lì.

Non so come mi sarei spiegato a tutti, ma il caso mi ha aiutato. Volevo ricontrollare la diagnosi e ho donato il sangue in una clinica privata. Il risultato è arrivato e diceva: “L’analisi è in ritardo, la reazione è negativa”. Ho mostrato questo certificato alla proprietaria del negozio, lei si è calmata. Ho anche scritto una dichiarazione contro la mia ex ragazza alla procura per la divulgazione. Attualmente è in corso un sopralluogo.

Sto ancora facendo la terapia, ma se necessario chiederò al centro speciale cosa significa un'analisi del genere. Quando il mio status è diventato noto, molte persone hanno sbirciato nella mia anima e hanno chiesto: “Cosa? Ma come? Sai cosa scrivono di te?" Ho detto: "Lo so, ho un certificato che attesta che sono sano". Le domande sono scomparse da sole. C'era più negatività nei miei confronti ex fidanzata. Ora tutti sono sicuri che questa sia una sua invenzione: ha appena deciso di rovinarmi la vita.

Mi sento una persona completamente sana. A volte il fegato fa male, la terapia ha il suo prezzo. Poi prendo pillole per il fegato. I medicinali per la terapia ci vengono forniti gratuitamente per tre mesi in un centro speciale. Non ci sono state ancora interruzioni nella fornitura di farmaci.

Adesso ho paura di comunicare con il sesso opposto. Non posso iniziare nessuna relazione. In qualche modo mi sento a disagio. Dopotutto, devi dirlo, ma non vuoi dirlo. Questo è ciò che lo ferma. Pertanto, psicologicamente, è più facile per me non comunicare con gli uomini. E ora mi fido meno delle persone. È vero, prima non mi fidavo davvero di lei, ma ora mi fido ancora meno.

"Ho trovato l'amore e sono felice con il mio uomo"

Olga Eremeeva, 46 anni

Sono un consulente finanziario nel settore delle assicurazioni sulla vita. Non avrei mai pensato di potermi infettare: ho condotto uno stile di vita sano, mi sono sottoposto a visita medica e all'inizio della nostra relazione io e il mio ex marito di diritto comune abbiamo fatto dei test per avere fiducia l'uno nell'altro.

Nel 2015, mio ​​marito è stato ricoverato in ospedale con una lesione cerebrale traumatica. Dopo l'operazione, i medici gli promisero di dimetterlo presto, ma tre settimane dopo lo trasferirono all'ospedale di malattie infettive e dissero che aveva una settimana di vita perché aveva l'AIDS. Così ho capito a cosa era collegato il suo strano comportamento: tutto L'anno scorso non vivevamo insieme, ha iniziato a bere, poi è scomparso, anche se a volte lasciava sacchetti della spesa e biglietti sotto la porta dell'appartamento.

Ma anche allora non pensavo di avere anche l’HIV. Non si sa mai, forse è stato infettato mentre non vivevamo insieme. Per ogni evenienza, ho comunque fatto il test presso la clinica prenatale. E tre settimane dopo il medico mi chiamò e mi chiese di venire. È così che ho scoperto la mia diagnosi. Pensavo che sarei morto entro un mese. Ha resistito al lavoro e quando era sola piangeva.

Non c'era panico, ma c'era una sensazione di disperazione. Ho anche pensato, forse, di vendere tutto, andare da qualche parte, prendermi un'ultima vacanza. Ma viviamo in Russia, non ne abbiamo risparmio pensionistico, non tutto è così facile.

Sospetto che il mio uomo ad un certo punto abbia scoperto della malattia, ma avesse paura di dirmelo. Poi mi ha anche detto che aveva una specie di malattia del sangue, ma per qualche motivo pensavo fosse oncologia. Mi sembra che anche lui non potesse immaginare di essere malato e lo scoprì troppo tardi.

Quando ci siamo incontrati, era il direttore di un'impresa edile, un uomo d'affari e degno. Penso che possa essersi infettato solo a causa del tatuaggio: se l'è fatto all'inizio della nostra relazione. Non avevo nessun risentimento nei suoi confronti, ero seccato: perché non me lo hai detto, potevamo affrontare tutto insieme.

Mia figlia mi ha dato un grande sostegno, anche se viveva già separata con il suo ragazzo. Non ho mai veramente nascosto la mia sieropositività, ma non l’ho nemmeno detto a tutti. Non l’ho detto ai miei colleghi, non volevo che fossero nervosi o preoccupati.

Quando ho chiesto con cautela a una collega se non ci fossero assolutamente pagamenti dovuti dall'assicurazione contro l'HIV, lei mi ha detto: "Di cosa stai parlando, è una tale sporcizia!" Ma poi, quando tutti hanno indovinato, non ha cambiato il suo atteggiamento nei miei confronti, non ha nemmeno accennato a offendermi.

Quando condividi la tua diagnosi con qualcuno e lui non ti allontana, questo è il miglior supporto.

Dopo una conversazione con un eccellente epidemiologo, che è più che altro uno psicologo, ho capito quale era stato il mio errore. Si scopre che il sangue per l'HIV non viene prelevato in nessun esame clinico senza il nostro permesso per legge, e soprattutto se non è richiesto un intervento chirurgico, se vedono che sei una persona socialmente prospera. Pertanto, non sapevo della mia diagnosi per quasi 6 anni. Sebbene io e mio marito di diritto comune siamo stati sottoposti a test per le infezioni, risulta che il test HIV non era incluso in questo pacchetto.

Sì, mi sono sentito male per un po’, ma se non puoi cambiare la situazione, cambia il tuo atteggiamento nei suoi confronti. Sono sempre positivo e mi avvicino alle persone con un sorriso. E probabilmente è disarmante. Porto del bene alle persone e loro non hanno la possibilità di rispondere con nient'altro, anche se conoscono la mia condizione. Molto dipende da noi stessi. A volte le persone fraintendono, ma quando apro lo stato cerco di informarle.